Tygo weblog
Gepubliceerd door
charly in
tygo • 26-3-2011 14:27:07
25-03-2011
Lieve vrienden en kennissen en familie,
Hierbij willen wij jullie op de hoogte brengen van de situatie van Tygo.
Zoals jullie weten ligt Tygo in het WKZ I.C. afdeling. Het bleek dat Tygo een lange tijd geen zuurstof heeft gehad en daarom besloten de artsen om de prikkels naar zijn hersenen zoveel mogelijk te beperken. Dit doen ze door middel van het lichaam te koelen naar 32 graden om het lichaam in een totale rusttoestand te brengen.
Tygo wordt op dit moment beademd. Vannacht hebben ze de temperatuur langzaam opgevoerd naar zijn eigen temperatuur, dit hebben we vanmorgen om 8.00 uur bereikt.
Het slaapmiddel en de spierverslappers worden nu ook teruggebracht om te kijken of Tygo wakker gaat worden en of hij functies zelf weer over gaat nemen. Het is een hele spannende dag voor ons vandaag.
We houden jullie op de hoogte via de mail, maar we vragen jullie om alleen via de mail of SMS contact op te nemen en nog niet naar het ziekenhuis te komen.
We lezen elke mail en SMS en hebben hier erg veel steun aan, maar we kunnen niet op alles terug reageren. Liefst doen we dit vooralsnog in een algemene mail.
Veel liefs en bedankt voor alle lieve woorden en steun.
Charly, Mariska en Matthieu en natuurlijk Tygo.
26-03-2011
Tygo heeft gisteravond veel spierspanning gehad nadat de medicijnen waren uitgewerkt. Dit laatste kostte hem enorm veel energie; schudden met zijn hoofdje, lijfje, beentjes heen en weer, waar hij zelf geen controle over heeft. Hij heeft medicatie gekregen om zijn lijfje rust te geven en hij reageerde hier goed op. Wij mochten Tygo gisterochtend zelf wassen en het was erg fijn om dit voor hem te kunnen doen. Daarna is hij lekker gaan rusten. Nadat het slaapmiddel en de spierverslappers waren uitgewerkt werd hij niet wakker en dit betekent dat hij in een coma ligt.
Op dit moment klopt zijn hartje goed; hier heeft hij geen hulp bij nodig. Hij wordt nog steeds beademd. Zijn hersentjes sturen op dit moment zijn oogreacties (pupil wordt klein bij inbreng van licht) en bepaalde spieraanspanningen.
Afgelopen donderdag heeft Tygo een EEG gehad om zijn hersenfuncties te controleren en hieruit bleek dat er veel hersencellen beschadigd zijn. Op dit moment kunnen we allen nog maar afwachten, hopen dat hij een stabiele situatie krijgt in hartritme, bloeddruk en temperatuur en we hopen dat hij uit de coma komt.
Vanmiddag zijn we bezig geweest om een gastenboekje aan te maken op Tygo zijn website: tygobmx.com Graag willen we een ieder vragen om op deze plek een reactie te plaatsen. Wel geven we iedere keer op de mail aan dat er een nieuw berichtje is geplaatst op de site.
Einde van de middag opnieuw een gesprek gehad met de artsen waar uit kwam dat de situatie van Tygo verslechterd is. Dit komt door de aansturing van de hersenen, die geen signalen meer doorgeven aan de longen en de ogen. Ook zijn sondevoeding, die hij sinds gisteravond krijgt, wordt niet opgenomen door zijn lichaam.
Als er nog een verandering zal komen, moet hij deze morgen of overmorgen laten zien.
Vanaf nu pakt Tygo zijn eigen fietspad en wij fietsen met hem mee.
27-03-2011
Lieve allemaal,
De finish is in zicht; deze wedstrijd gaat Tygo helaas niet winnen.
Gisteravond laat hebben we een gesprek gehad met de arts, hieruit kwam dat Tygo de strijd moet opgeven. De hersenfuncties zijn uitgevallen.
De arts sneed het onderwerp aan om Tygo zijn orgaantjes te mogen gebruiken voor kinderen die deze erg hard nodig hebben. Zelf speelden wij ook allebei met deze gedachten, maar we hadden dit nog niet naar elkaar uitgesproken.
Tygo heeft de organen niet meer nodig, maar op deze manier krijgen ander kinderen weer een kans en zullen er altijd stukjes van Tygo blijven voortleven.
Charly heeft vannacht heerlijk naast Tygo in een apart bed geslapen. Hij kon hem lekker vasthouden en knuffelen. Alle vier werden wij hier heel rustig van en dit gaf een heel fijn gevoel.
Vanmorgen hebben artsen diverse testen uitgevoerd. Het bleek dat alleen zijn hartje en een minimale ademhaling functioneerde. Zijn hersenen functioneren helemaal niet meer; hij is dus bijna hersendood (op de minimale ademhaling na).
Vanwege het feit dat Tygo donor gaat worden (als we langer wachten verzwakken ook de organen) gaan we de behandeling om 18.30 uur vanavond stopzetten, waardoor zijn hartje stil gaat staan. Daarna zal hij gelijk geopereerd gaan worden.
Op dit moment nemen we afscheid van Tygo.
We willen vragen of iedereen die een reactie op Tygo zijn website zet, gelijk zijn adresgegevens wil vermelden.
We willen nogmaals iedereen heel erg bedanken voor alle hartverwarmende woorden, steun, liefs en alles wat jullie ons toewensen. Het doet ons enorm goed!
Dikke kus,
Charly, Mariska, Matthieu & Tygo
Hier nog even de laatste mededeling over Tygo rademaker #69.
Helaas moesten we hem uiteindelijk loslaten om 20.13 uur dit is een zeer groot verlies waar wij verder mee moeten leren leven.Tygo zal bij ons nooit meer uit ons hoofd weg te denken zijn.Iedereen die Tygo kende zal zijn vrolijkheid en lach nooit meer vergeten.Wij Hopen dan ook dat iedereen Tygo een bijzonder plekje in zijn hart geeft.
Mariska en Charly en Matthieu zijn geen seconde van zijn zijde geweken.Hier hebben wij zeer veel kracht uit gehaald,wij hebben dan ook tot de laatstse hartslag aan zijn zijde mogen genieten van zijn geleverde prestaties. Wij gaan straks Tygo zelf wassen met zijn drieen en gaan dan naar huis terug waar Tygo in zijn eigen bed bij ons mag zijn.
Lieve mensen wij weten dat een ieder graag langs wil komen maar wij hebben ook zelf nog wat tijd nodig met zijn vieren.
We laten iedereen weten wanneer wij er klaar voor zijn om jullie te ontvangen.
Dikke kus,
Tygo,Matthieu,Mariska en charly.
07-04-2011.
Lieve vrienden, kennissen en familie,
Toen we vorige week maandag Tygo mee naar huis hebben genomen, hebben we een heel mooi kamertje voor Tygo gemaakt. Met zijn fietsje, al zijn bekers, met zijn knuffels, zn pantoffels en gymschoentjes onder zijn bedje. Het was heel fijn om hem thuis te mogen hebben en het was fijn om te allen tijde bij hem te kunnen zijn. Het is een hele hectische week voor ons geweest. Er kwam zoveel op ons af en er viel zoveel te regelen. Gelukkig hoefden we dat niet alleen te doen, maar kregen we heel veel steun van onze familie. Zondag en maandag hebben we op een hele mooie warme en voor helemaal in de style van Tygo afscheid van hem kunnen nemen. Heel bijzonder hoe alle fietscrossertjes hieraan meegeholpen hebben en speciaal hoe alle klasgenootjes van Tygo iets over hem vertelde. Een mooier afscheid hadden wij niet voor Tygo kunnen wensen. Alle mooie bloemen, tekeningen, kaarten en vooral alle lieve berichtjes en alles wat er werd gesproken voor Tygo heeft het heel persoonlijk gemaakt, want uiteindelijk was Tygo ook een persoonlijkheid; Tygo was er niet een van velen, maar een uit duizenden. Het is thuis nu heel leeg, stil en kil zonder Tygo. Helaas gaat het leven verder en gaan wij er met zijn drien tegenaan. Wij hopen dat jullie ons op deze weg willen helpen. Helpen betekent niet altijd om te praten of te doen, maar soms ook om er gewoon voor Matthieu en voor ons te zijn met alle dagelijkse praatjes en dingetjes. Wij zullen heel veel tijd voor nodig hebben om dit alles een plekje te gaan geven. We hopen dat iedereen hier begrip voor kan opbrengen en ons de tijd wil geven om heel langzaam de draad weer op te gaan pakken.
Veel liefs,
Charly, Mariska en Matthieu